Con la participación de congresistas, especialistas y familiares de pacientes con enfermedades raras, se llevó a cabo la Mesa Redonda denominada “Enfermedades raras y niñez: Desafíos Legislativos y Políticas Públicas”. El evento contó con la presencia del presidente del Congreso de la República José Williams Zapata y fue organizado por el despacho del congresista Juan Carlos Lizarzaburu (Fuerza Popular) y la Fundación Ruedas Mágicas.
Al hacer uso de la palabra, el congresista Juan Carlos Lizarzaburu reafirmó la responsabilidad del Congreso de la República, por promover acciones que puedan conllevar a la mejora de las condiciones de vida de los niños con enfermedades raras, así como la creación del Marco Legal correspondiente para lograr estos objetivos.
Por otro lado, el Dr. Julio César Castillo Fernández, director ejecutivo de la Dirección de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública, comentó que existen más de 546 enfermedades raras en lista, por lo que es necesario promover normas que faciliten abordar estos problemas de manera transversal, es decir, para realizar acciones desde el Marco Normativo.
Por su parte, el Dr. Germán Guajardo Méndez, administrador general de la Fundación Ruedas Mágicas, comentó que la creación de la institución fue inspiración de un niño de clase media, que vio en la necesidad de niños en su misma condición, sin la posibilidad de contar con la asistencia y ayuda necesaria para poder reinsertarse en la sociedad de manera óptima, por lo que se animó a sentar las bases para este lindo proyecto, añadió.
Además, realizó una mención a la distrofia muscular como una enfermedad genética que afecta especialmente a los varones, por lo que conforme avanza la enfermedad, el niño y adolescente desarrolla una discapacidad que le impide hacer uso de sus miembros. Ante ello, consideró necesario implementar en los centros educativos rampas de desplazamiento de sillas de ruedas, definir rutas de tránsito al interior de las escuelas, instalar aulas para estos niños en un primer piso y adecuar los servicios higiénicos para ellos.
A su turno, el Dr. Rolando Enrique Peñaloza, director del Instituto de Salud Pública de la Universidad Javeriana de Colombia en enlace vía google meet, explicó que es necesario que exista por parte de las entidades que brindan servicios de salud, una capacitación para tratar a los niños y enfermos que sufren enfermedades raras.
“Muchos familiares de pacientes con enfermedades no se pueden hacer cargo, ya que desconocen el tipo de trato y requerimientos que los pacientes necesitan. Es necesario trabajar a dedo para lograr proyectos a nivel regional que permitan integral y compartir experiencias para tratar este tipo de males novedosos para las ciencias de la salud a nivel Latinoamérica, indicó.
El evento concluyó con una reflexión del congresista Lizarzaburu quien ahondó en la necesidad de brindar las condiciones necesarias a los niños que sufren de enfermedades raras, como accesibilidad tanto en el entorno físico, en la información, al transporte y a los bienes y servicios, así como la promoción de una educación inclusiva que permita el acceso a las mismas oportunidades que otros niños.