¿Qué es una enfermedad rara o huérfana?
Las enfermedades raras o huérfanas son denominadas así por su poca prevalencia en la población son afecciones a la salud que afectan a un número pequeño de personas respecto de la población general.
En nuestro país, uno de cada 100 000 habitantes presenta una de estas enfermedades, en otros países se estima uno por cada 2500 personas.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el portal Orphanet, existen casi 7000 enfermedades raras y huérfanas en el mundo, cifra que se incrementa constantemente al aparecer nuevas enfermedades. En el Perú, solo hasta el 2020, se han incluido a nuestro listado 546 enfermedades, cifra que se encuentra en proceso de actualización por el Ministerio de Salud (Minsa).
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— Ministerio de Salud (@Minsa_Peru) November 28, 2023
“Este año estamos actualizando nuestro listado, tenemos una resolución ministerial que conforma un grupo de trabajo multisectorial de expertos encargados de este trabajo, además de la adecuación de la Ley de Enfermedades Raras y Huerfanas”, detalló el director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, Vicente Cruzate Cabrejos.
El especialista indicó que años atrás se creía que el 80 % de las causas de las enfermedades raras estaban asociadas a factores genéticos, actualmente la proporción bajó a 50 %. “Hay enfermedades raras y huérfanas de origen infeccioso o inmunológico. Actualmente, las causas son diferentes, aunque las causas genéticas se pueden deber a una alteración en los cromosomas o en un solo gen”, explicó.
En ese sentido, Cruzate Cabrejos manifestó que desde el Minsa se viene trabajando para visibilizar estas enfermedades a través de la adecuación de la ley, así como la implementación a futuro de centros de referencia macrorregionales descentralizados para la detección y tratamiento oportuno de los pacientes.
P.S
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